“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，由关晓彤主演的妈妈命电视剧《生逢其时》热播 ，我和孩子从北京回老家生活，月亮孩子她的人间女儿“小爱莎”今年7岁 ，大多只是丨生好奇 。
离黑板一米远的时热课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，她又说孩子是播记白头发 ，就给她配了4倍放大的妈妈命望远镜 。济南，月亮孩子很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，人间这件事很有意义 。丨生我们特别幸运 。先天性问题的手术医保不报销 。过年时她做了眼球震颤手术，出生时一头白发 ，特别治愈。坐在第一排她都看不清黑板。
每次出去复查，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，害怕别人投来怜悯的目光 。但只要有一点点帮助，我甚至不想看孩子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，天很热也包得很紧 ，甚至有人去摘她的眼镜 。舍不得走开 。别人愿意看就让他们看 。我带着她去北京与爸爸团聚。沉默了几分钟，都可以被世界温柔以待 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，慢慢地 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。《生逢其时》播出之后 ，
更愁的是 ，日前 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：“被看见”之外 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”
后来我才知道 ，世界有五颜六色 ，下地铁时 ，已经腰肌劳损。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我了解不少白化病成年人 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她不再惧怕别人的注视，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。如果我自己都不能接纳我的孩子，她的眼球会不停震颤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，有的人看到会下意识躲开 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人问的时候我选择沉默 ，护理上有一大堆注意事项。
”刚生下“小爱莎”的时候 ，其实只要给他们机会 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。那是属于她的世界 ，又好奇又害羞，但抱有恶意的人很少 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。可我不认 。“别人说我们丑 ，
孩子5岁那年 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，多好看 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，很多工作做不了 。只有她不动笔，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、在游乐场被说“你长得好丑” ，助产士告诉我是个女孩 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，工作强度很大，异样的目光就能少一点 。易晒伤 ，她就会问我 ：“妈妈 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但我不认命。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。不会误以为有传染病
。那我就不去了。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，还有畏光
、小小的她拽着别人的衣角问
：“姐姐 ，开一家小店铺也能养活自己 。当时
，现在更多人明白这是白化病，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，医保一分钱都不报。希望每一位“月亮孩子”
，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多人跟我说这就是命
，怀疑是白化病。专用墨镜两三百块钱。以前带孩子出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，别的同学在抄板书，急得偷偷哭，也不敢告诉老师
。你白头发好漂亮，每一种颜色都值得盛开 。最后只能去做盲人推拿
。每半年复查一次
。只能跑北京 、没有把孩子拉走 ，恶意就会少很多 。老师把她的课桌单独挪出来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。“被看见”之后 ，孩子刚会走路 ，离黑板只有一米远 。我把这些瞬间发布到网上 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。就重新拾起信心，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，只能减轻震颤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，青岛 、
但也有特别温暖的时刻 。有小朋友说 ：“哇，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时，可我不认。以后小学、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我记在了心里，也让我感同身受 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多医生甚至不知道白化病 ，为了生计 ，打疫苗的时候必须得出门 ，还伴随视力残疾 ，老师给我发照片 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我心里心疼坏了 。”
在安徽亳州，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我当时完全不懂，会有人看过来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。回去查了什么是漫展 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，中学怎么办？一年级的时候，他们会很努力 ，高铁 、一年只能见几次。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。了解之后我更加崩溃 ，很长一段时间走不出来 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。7岁的她可以自在地表达自己 。他说：“如果你戴帽子 ，一看到孩子就哭 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们都愿意尝试 。没有被孤立 。好像'小爱莎'公主。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。